Capitulo 3.3: Salud Pblica 2.0

  • Published on
    24-Apr-2015

  • View
    981

  • Download
    0

DESCRIPTION

 

Transcript

1. El ePaciente y las redes sociales Bloque 3.- Salud Integrada: pacientes y profesionales mejor comunicadosCaptulo 3.3.- Salud Pblica 2.0.Clara BermdezDoctora en Economa de la Salud y Mster en Salud Pblica y Gestin Sanitaria.Investigadora de la Escuela Andaluza de Salud Pblica (Granada, Espaa) y delCIBER de Epidemiologa y Salud Pblica (CIBERESP).Coordinadora de la Unidad para Apoyar la Investigacin del Hospital UniversitarioVirgen de las Nieves.clara.bermudez.easp@juntadeandalucia.es, @clarabermudezJose Francisco GarcaMdico. Doctor y Especialista en Medicina Preventiva y Salud Pblica.Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pblica (Granada, Espaa).Asesor Regional Temporal del rea de Sistemas y Servicios de Salud de laOrganizacin Panamericana de la Salud (Washington DC, USA).jaime.jimenez.easp@juntadeandalucia.es, @internetysaludJaime JimnezInvestigador de la Escuela Andaluza de Salud Pblica (EASP).Ingeniero de Organizacin Industrial especialista en el anlisis de redes virtuales ytecnologas de la informacin en mbito sanitario.jose.garcia.easp@juntadeandalucia.es, @internetysalud Elentornosocialyelempoderamientosonlaclavedecualquieravance enmateriadesalud(Marmot,2006). 1. IntroduccinLa salud pblica es la ciencia y el arte de prevenir la enfermedad, prolongar la vida,mejorar, proteger y promocionar la salud y el bienestar mediante los esfuerzosorganizados de la sociedad. Estos esfuerzos abordan, tanto las polticas de salud y lascausas ltimas de la salud y la enfermedad, como la provisin de servicios sanitariosefectivos [1]. En los ltimos aos, la salud pblica ha asumido un nuevo papel,constituyndose como catalizadora del cambio social. El abundante conocimientosobre los factores que determinan la salud y el papel que entre ellos desempean los 161 2. Salud Pblica 2.0determinantes sociales, han puesto de manifiesto la necesidad del compromiso de lossectores y agentes sociales, ilustrada en el lema Salud en todas las polticas. Suimportancia representa uno de los ejes principales de lo que ha de ser la salud pblicadel siglo XXI [2-4].La adopcin de esta estrategia implica admitir que la salud forma parte de losintereses de todos, e implica, asimismo, para su adecuada puesta en prctica, eldesarrollo de un nuevo modelo de gobernanza denominado modelo de gobernanzaen red, en el cual las polticas del sector salud y de otros sectores han de estardebidamente coordinadas y han de complementarse con compromisos a diferentesniveles de gobierno, as como en el sector privado y las organizaciones nogubernamentales [5,6].Este nuevo modelo de gobernanza en red precisa nuevas estructuras y mtodos detrabajo. Las instituciones an no se han adaptado a este entorno progresivamenteexigente y complejo, que ha de involucrar a distintos actores y en el cual se han deconstruir alianzas con diferentes agentes y sectores. Este cambio exige disponer deinstrumentos eficaces de coordinacin y cooperacin entre sectores, niveles degobierno y colectivos de distinto tipo. Adems, todo esto debe ir acompaado delempoderamiento de la poblacin, de tal manera que se origine un mayor acceso a losrecursos, al poder y se permita que las personas ganen paulatinamente un mayorcontrol de las circunstancias que inciden en sus vidas; creencias, valores y actitudes[7].En la aplicacin del modelo de gobernanza en red, tendra que involucrarseespecialmente la sociedad civil y los sectores de mbito privado. Como se describiren este captulo, las tecnologas de la web 2.0. seran instrumentos fundamentalespara esta nueva salud pblica, donde la innovacin deber tener un papel significativoen el desarrollo de las funciones esenciales de la misma. 1.1 La salud pblica en la era de Internet participativaMs all del desarrollo tecnolgico que ha dado nombre a la Web 2.0., son msinteresantes las dinmicas sociales que este fenmeno inspira. La Web 2.0. tienecomo caracterstica esencial un fuerte acento en lo social, disponiendo de diversasherramientas y aplicaciones, de fcil uso y generalmente acceso gratuito, en las cualeslas personas usuarias actan de la manera que deseen: en forma tradicional y pasiva,navegando a travs de los contenidos; o en forma activa, creando y aportando suscontenidos [8].En este contexto, en la aplicacin de la salud pblica 2.0. se fomentara la saludfsica y mental con herramientas mediadas por Internet, y mediante el esfuerzoorganizado de la comunidad para 1) el control de las enfermedades transmisibles; 2) laeducacin sanitaria; 3) la organizacin de los servicios sanitarios; y 4) el desarrollo delos mecanismos sociales que aseguren al individuo y a la comunidad un nivel de vidaadecuado para la conservacin de la salud.A continuacin, esquematizamos algunas de las funciones esenciales de salud pblica[9], que describen su espectro de competencias y acciones, y algunas aplicacionesque apoyaran su abordaje. 162 3. El ePaciente y las redes sociales Funcionesesencialesdelasalud AplicacionesdelaWeb2.0. pblica La monitorizacin, la evaluacin InteligenciaensaludpblicaatravsdeInternet:yelanlisisdelestadodesaludde Sistemasdeinformacingeogrfica2.0.lapoblacin. Anlisis de bsquedas en InternetLavigilancia,lainvestigacinyel (Infodemiologyinfoveillance)[10]control de riesgos y las amenazas Anlisis de comentarios por parte deparalasaludpblica ciudadanos (mediante etnografa virtual y anlisisderedessociales) La promocin de la salud: Creacin de comunidades virtuales de saludHbitossaludables paralapromocindehbitos. Aplicaciones interactivas y juegos de persuasin. Uso de social media (envo de mensajes en diversosformatos). Aseguramiento de la Generacin de contenido (inteligenciaparticipacinsocialensalud colectiva) por parte de los ciudadanos y Formulacin de las polticas y lacrowdsourcing.capacidad institucional de reglamentacin y control delcumplimientoenlasaludpblica La capacitacin y desarrollo de Comunidadesdeprcticalos recursos humanos en salud Repositoriosdebuenasprcticasyderecursospblica Figura 1. Funciones de la salud pblica y aplicaciones web 2.0 1.2 Salud global y empoderamiento socialLas amenazas epidmicas de los ltimos aos (SARS, gripe aviar, H1N1) han puestode manifiesto riesgos globales que, para ser combatidos, requieren acciones que hande ser lideradas desde la salud pblica y han de articularse sobre bases cooperativas.En particular la vivida con la aparicin del virus de la gripe H1N1, ha favorecido unclima inusitado de cooperacin poltica y tambin de accin social. El riesgo potencialde crisis sanitaria, que convenientemente amplificado por los medios decomunicacin, caus cierta alarma social, tambin contribuy a tomar conciencia de laimportancia del abordaje global de las estrategias polticas sanitarias [6] y por otraparte, puso en evidencia la capacidad la poblacin para tomar decisiones sanitarias demanera independiente de las recomendaciones oficiales, evidenciando un asomo deempoderamiento social.En el empoderamiento social las personas que poseen las habilidades, capacidades ydestrezas especficas, pueden participar en el cambio social. Internet es un canalprivilegiado de participacin, lo cual se ha puesto de manifiesto en diversas estrategiasque se han fraguado a travs de ste. A continuacin se presentan algunasexperiencias recientes.- Madres y padres por la humanizacin del parto. Durante los ltimos aos se hatejido una fuerte red de asociaciones, de madres y de padres, mediadas a travs decomunidades virtuales (p.e Crianza natural, Criar con apego, El parto es nuestro, Criarcon el corazn, entre otras). Este movimiento se origina a travs de Internet y ha 163 4. Salud Pblica 2.0configurado una gran cantidad de asociaciones de temas relacionados con la llamadaparenting attachment (involucrando aspectos de la atencin sanitaria como el parto yla asesora para la lactancia materna). Este fenmeno ha generado una fuerte masacrtica en las cual las madres y padres estn exigiendo al sistema sanitario una seriede condiciones, que han ocasionado importantes cambios en muchos hospitales dediferentes Comunidades Autnomas en relacin a la Humanizacin de la atencinperinatal [11].- Gripe y Calma. Profesionales sanitarios de diversos blogs sanitarios (ms de 150) seorganizaron para trasmitir a la poblacin contra el alarmismo y utilizaron las ventajasde la web 2.0 para ofrecer una informacin clara, responsable y rigurosa,protagonizaron una estrategia unificada para atajar la alarma social generada a travsde los medios de comunicacin y de las propias autoridades sanitarias [12].Estos son buenos ejemplos, de cmo se pueden organizar diferentes colectivossociales para conseguir un objetivo comn y conseguir un impacto sobre la salud de lapoblacin a nivel local, nacional o incluso global. Si bien hay que considerar que eldesarrollo de un empoderamiento social real en el mbito de la salud pblica, pasa poruna adecuada alfabetizacin en salud (health literacy), definida como la capacidad decomprender la informacin de salud y utilizar esa informacin para tomar decisiones[13]. La alfabetizacin en salud podra mejorarse con la lectura de informacinsanitaria en Internet, sin embargo, tambin podra generar una mayor exclusin entodos aquellos que tienen un nivel bajo de alfabetizacin de la salud es msprevalente: adultos mayores, minoras, nivel socioeconmico bajo, personasvulnerables.Kickbusch [14] apunta hacia un futuro en el que las redes locales de los individuos, lasorganizaciones ciudadanas, grupos de pacientes en colaboracin con organizacionesde salud pueden colaborar para mejorar la alfabetizacin en salud, de tal manera quelas estrategias teraputicas y de prevencin pueden producir mejores resultados desalud.Otra cuestin a considerar, as como las herramientas pueden ser y han sido utilizadaspor los ciudadanos para la promocin de hbitos saludables y aspectos de mejora dela salud pblica, tambin se han utilizado para el promover deterioro de la misma (p.e.promocin de la anorexia a travs de canales de youtube).2. Aplicaciones y herramientas del Internet participativoLa salud pblica 2.0. permitira la construccin de plataformas de innovacin para lasalud, por ejemplo, para manejar las enfermedades crnicas, para la visualizacin demapas de problemas de salud pblica a nivel local/nacional/global o para laidentificacin de comunidades vulnerables. La capacidad para localizar y visualizar lasconexiones entre el entorno construido, los determinantes sociales de la salud y losresultados de salud se hace mucho ms fcil con el desarrollo de APIs abiertas, lainfografa y las herramientas de visualizacin de datos, fijos y mviles.La Internet participativa permite a cualquier ciudadano crear contenidos y difundir opublicar este contenido a travs de una serie de herramientas de social media comoblogs, wikis, YouTube, etc, etiquetar y compartir recursos, crear mashups a travs deherramientas de visualizacin de datos o Google Maps. La co-creacin es cada vez 164 5. El ePaciente y las redes socialesms importante. Las organizaciones de salud pblica pueden crear recursos comunesque incluyen datos, conocimientos, herramientas y plantillas que pueden seradaptados a los contextos y problemas especficos.Las potencialidades de la Web participativa son infinitas. Esto lo ilustran las diferentesiniciativas desarrolladas en diversos mbitos. En el siguiente grfico se esquematizanlas diferentes aplicaciones, segn la consideracin de la poblacin (en personas ycomunidades) y segn el manejo de la informacin (generacin y aplicacin y uso). Seincluyen adems, diversos ejemplos de cada una. Se han agrupado en diversasaplicaciones, si bien muchas de ellas estn interrelacionadas. 165 6. Salud Pblica 2.0 Sistemas de Informacin Participacin ciudadana Comunidades Geogrfica Estado de salud Inteligencia colectiva de la poblacin Google Maps TuAnalyze Villes 2.0 InnoCentive FluTracker Toronto transitcamp HealthMap Comunidades Riesgos y amenazas virtuales de salud para la salud APTIC misaludenred EpiSpider Antdoto Poblacin Forum Clinic Medios de Atlas de alimentos comunicacin social All hazards Consortium Caso MWRA Inteligencia en salud pblica @CDCFlu Promocin de hbitos saludables Tendencias en la bsqueda de informacin Juegos de persuacin Personas Flu Trends Infoveillance Infodemiology Food Hero WhyVille Killer flu Generacin Aplicacin y uso InformacinFigura 2. Aplicaciones y herramientas del Internet participativo en el mbito de la salud pblica 2.1 Inteligencia en salud pblica a travs de InternetLa inteligencia sanitaria busca lograr la combinacin de informacin y conocimientobasado en la experiencia para seleccionar el curso de accin ptimo en cada contextoy situacin. Su objetivo es ayudar a llevar a buen trmino, mediante la consideracinde la mejor informacin, la adaptacin del sistema sanitario a las modificaciones de larealidad social para mejorar la salud de las poblaciones y los individuos [15].El instrumento fundamental de la inteligencia sanitaria es la informacin actual y veraz,e Internet es el medio de comunicacin para gestin de informacin por excelencia.En el mbito de la inteligencia en salud pblica (public health intelligence), podemosdestacar 3 herramientas o acciones que se pueden desarrollar con apoyo de la websocial: 1- los sistemas de informacin geogrfica (SIG) 2-Tendencias en las consultasy 3- comunicacin de informacin sobre salud. 166 7. El ePaciente y las redes sociales 2.1.1 Sistemas de informacin geogrficaLos SIG permiten a los usuarios crear consultas interactivas, analizar informacinespacial, editar datos, mapas y presentar los resultados de todas estas operaciones.Cuando Google Maps abri los API para crear mapas en la parte superior de laplataforma de Google se desat una gran innovacin en este mbito y un aumento dela web "geoespacial". A medida que se generen ms datos geolocalizados, habr msoportunidades para recoger datos sobre la salud. Los mapas pueden ser usados paracontar historias, para hacer visible lo invisible y promover resultados ms progresistasde la salud pblica.Los SIG se han utilizado 1) para describir el estado de salud de una poblacin y 2)para describir riesgos o amenazas para la salud. A continuacin se relatan diferentesiniciativas en ambos apartados. 2.1.1.1 Estado de salud de la poblacinLos SIG son una extraordinaria herramienta para la monitorizacin, la evaluacin y elanlisis del estado de salud de la poblacin. La recogida de datos es mucho msefectiva, si procede de la fuente principal de datos, como son los propios ciudadanos.TuAnalyze [16] es una iniciativa de TuDiabetes, una red social para personas condiabetes en colaboracin con el Hospital Infantil de Boston (Estados Unidos). Permitea los miembros de la red compartir sus resultados de hemoglobina A1C con otraspersonas. La informacin enviada es una donacin masiva de datos mostrada a travsde un mapa. A travs de TuAnalyze las personas con diabetes pueden trabajarindividualmente y colectivamente en alcanzar los objetivos comunes, adems losprofesionales de salud pblica pueden acceder a informacin de primera mano sobreel control de la enfermedad en diferentes poblaciones.HealthMap [17, 18] rene diferentes fuentes de datos para lograr una visin unificaday global de la situacin actual mundial de las enfermedades infecciosas y su efectosobre la salud humana y animal. Este sitio web, disponible gratuitamente, integra datosde brotes, a travs de un sistema de tratamiento automatizado de texto, los datos seagregan por enfermedad y se muestran geogrficamente. HealthMap proporciona unpunto de partida para obtener informacin en tiempo real sobre las enfermedadesinfecciosas emergentes, teniendo inters para los profesionales de la salud pblica yviajeros internacionales.FluTracker [19] es un sitio Web en el que se pueden obtener y compartir datosoficiales y no oficiales sobre la gripe a nivel global, ofreciendo un seguimiento msrpido al oficial, y en diferentes formatos. 2.1.1.2 Riesgos y amenazas para la saludLa vigilancia, la investigacin y el control de riesgos y las amenazas es una funcinfundamental de la salud pblica. Dentro de ste se incluyen aspectos ambientales ysociales, la trasmisin de enfermedades e incluso los efectos no deseadossecundarios en la atencin sanitaria (seguridad del paciente). Hay algunas iniciativasrealizadas en este mbito.Antdoto: nuevas formas de investigar las historias no contadas en Salud [20]. Esun Blog escrito por un periodista de salud en la plataforma Reporting on Health de la 167 8. Salud Pblica 2.0Universidad de Carolina del Sur. El autor publica un post de actualizacin semanalDoctors behaving badly que permite visualizar las historias que ha ido acumulandoen diferentes estados (Estados Unidos) con respecto a malas prcticas mdicas eincluye un listado de los estados que acumulan ms malas prcticas.Farmacias que venden antibiticos sin receta [21]. Es una aplicacin desarrolladapor un Mdico de Familia espaol en Google Maps que pretende, a manera deprotesta, geolocalizar a aquellas farmacias que venden antibiticos sin receta enEspaa, las cuales son identificadas por los ciudadanos o los profesionales sanitarios.EpiSpider [22]. es una aplicacin para proveer informacin sobre enfermedadesinfecciosas y riesgo de trasmisin, que combina la informacin de cada pas de la CIAFactbook, PubMed, y lo ubica geoespacialmente mediante Google Maps.El Atlas de alimentos [23] es una Web diseada por el Departamento de Agriculturade Estados Unidos, para proporcionar una visin espacial del acceso a alimentossanos. El Atlas incluye informacin sobre el acceso y la proximidad a unsupermercado, el nmero de tiendas de comestibles y restaurantes, los gastos encomidas rpidas, alimentos y participacin; cantidades de alimentos que se comen,precios de los alimentos; impuestos sobre los alimentos; y la disponibilidad dealimentos locales. Adems incluye indicadores de xito de la comunidad en elmantenimiento de una alimentacin sana, tales como: seguridad alimentaria, diabetes,obesidad, y niveles de actividad fsica. Adems incluye caractersticas de lacomunidad, tales como la composicin demogrfica, la prdida de ingresos y lapobreza, poblacin, recreacin y centros de acondicionamiento fsico. 2.1.2 Tendencias en las bsquedas y comunicacin de informacin sobre salud sobre saludLa identificacin rpida de las tendencias es fundamental para la vigilancia, lainvestigacin y el control de riesgos y las amenazas para la salud. Tambin para lainiciacin efectiva de medidas de salud pblica de intervencin y alerta oportuna de losorganismos gubernamentales y el pblico en general.Los sistemas tradicionales de vigilancia se basan en datos clnicos a partir de lasvisitas al mdico, por lo tanto, presentan un retraso de la presentacin de informes deuna o dos semanas, como poco. En un intento de proporcionar una deteccin msrpida, aparece el estudio de las tendencias en las bsquedas y comunicacin deinformacin sobre salud en Internet (Infodemiology and Infoveillance), con el objetivode desarrollar, recoger y evaluar mtricas e indicadores que tienen alguna relacin conlos datos epidemiolgicos, de salud pblica o de polticas sanitarias.Estas tcnicas asumen que los patrones de bsqueda de informacin y lacomunicacin en Internet pueden ser un "sntoma" de los cambios en la salud de lapoblacin [24, 25] y que los cambios en dichos patrones pueden tener un impactopositivo o negativo sobre la salud de la poblacin, por ejemplo, en el caso de un "foco"de desinformacin, o durante una campaa de salud pblica [26,10] 168 9. El ePaciente y las redes socialesDe otro lado, tenemos la etnografa virtual y el anlisis de redes sociales en internet.La investigacin etnogrfica pretende revelar los significados que sustentan lasacciones e interacciones que constituyen la realidad social del grupo estudiado. Laetnografa virtual mantiene estos rasgos metodolgicos (estudio directo de personas ogrupos durante un periodo de tiempo) e incorpora otros, para ser utilizados concolectivos mediados por las tecnologas de Internet [27]. Su herramienta fundamentales el anlisis de contenido del texto escrito en la Web.Google.org: Flu trends [28,24] es una aplicacin basada en consultas realizadas atravs del buscador de google, esta aplicacin describe la evolucin de la gripe en unaserie de pases y regiones de todo el mundo, proporcionando estimaciones casi entiempo. Estas estimaciones tambin se pueden descargar como archivos CSV para suanlisis.Impacto de las polticas de salud: el caso del aborto. Reis [29] estudi la relacinentre el volumen de bsquedas relacionadas con el aborto, las tasas locales de aborto,y las polticas locales. En el estudio se encontr tanto en los EE.UU. como a nivelinternacional, el volumen de bsquedas en Internet sobre el aborto es inversamenteproporcional a las tasas de aborto y directamente proporcional a las restriccioneslocales. 2.2 Promocin de hbitos saludablesLa web 2.0 tiene una serie de elementos que permitiran desarrollar aspectospersuasivos para estimular el pensamiento crtico a travs del uso de la retrica. Laaplicacin fundamental en el mbito de la salud pblica sera la promocin de hbitossaludables. 2.2.1 Juegos de persuasinLos juegos electrnicos son una de estas herramientas interactivas que se reproducena travs de una aplicacin informtica, como Internet, una consola de videojuegos o untelfono mvil. En principio, la poblacin diana que podra ser usuaria de este tipo dejuegos son los adolescentes aunque tambin sera de utilidad para otras poblaciones.De hecho, una cuarta parte de todos los jugadores (en Estados Unidos) son mayoresde 50 aos. Se ha demostrado que estos pueden mejorar la salud en diferentespblicos y en diferentes mbitos, como el aumento de la actividad fsica, la luchacontra la demencia, y mejorar el la adherencia al tratamiento en pacientes con cncer.Tambin puede proporcionar una diversin y una forma innovadora de llegar a nuevasaudiencias con mensajes de salud pertinentes y especficos [30]. A continuacinalgunos ejemplos.Food Hero [31] es un juego que anima a los nios a hacer la eleccin de alimentosms nutritivos y ser ms activos fsicamente. El objetivo del juego es convertirse en unhroe de productos alimenticios por comer bien y completar una serie que incluyeatletismo, ciclismo y natacin. Es un proyecto sin nimo de lucro con sede en elHospital Infantil de Boston, se centra en el desarrollo de formas innovadoras para eluso de redes sociales para promover actitudes y conductas positivas de salud.Killer flu [32] fue creada por la UK Virology Network, es un juego para describir elbrote de gripe porcina, permite aprender ms sobre cmo se transmite el virus de la 169 10. Salud Pblica 2.0influenza y cmo cambia cada ao. El segundo nivel del juego se puede aprender porqu la gripe H1N1 es un poco diferente a lo normal anual (influenza estacional).WhyVille [33] es un mundo virtual creado para nios y jvenes, de entre 8 a 15 aos,con un propsito educativo. Su objetivo es comprometer a los usuarios en elaprendizaje de una amplia gama de temas, desde la ciencia, hasta la geografa. Comouna simulacin basada en el mundo real, los usuarios Whyville participan en los juegosde rol, el CDC ha adecuado este rol, para temas relacionados con salud. En vez dejugar a un guin donde se dirige el usuario o el participante hacia un resultadopredeterminado, este juego puede ser til en la resolucin de problemas ypensamiento crtico. 2.2.2 Comunidades virtuales de saludLa formacin de comunidades de apoyo en lnea entre personas con interesescomunes, condiciones de salud similares o necesidades sanitarias semejantes facilitanel apoyo emocional, el intercambio de informacin, experiencias y consejos de auto-ayuda e incluso la asistencia sanitaria, cuando un profesional sanitario participa comomoderador . Las comunidades virtuales de salud podran desempear un papelfundamental al recoger y confrontar las experiencias de sus usuarios, lo cualconstituye un conocimiento colectivo tan objetivo y vlido como el conocimiento de losprofesionales sanitarios, aunque sea diferente.El nmero de comunidades de salud est proliferando y representan un rea bastanteprometedora para la salud pblica. Analizando su contenido se pueden ademsidentificar patrones y tendencias de utilidad para los planificadores de la salud pblica.Uno de los retos en esta materia es garantizar la transparencia de los actores, ya queel sector privado, ha encontrado en estas una oportunidad de negocio y un espacio demarketing importante. Es necesario adems, que desde las organizacionesresponsables de la salud pblica, se efecten anlisis de redes sociales y deetnografa virtual, para entender y monitorizar el impacto de los actores en estascomunidades de salud.Forum Clinic [35] es un programa interactivo para pacientes destinado a queaumenten su grado de autonoma con respecto a su salud. Est liderado por losprofesionales de los centros hospitalarios y de atencin primaria de la CorporacinSanitaria Clnic, del Hospital Clnic de Barcelona. Los foros brindan una oportunidadpara aprender ms sobre una enfermedad y de las experiencias de otra gente queconvive con ella. Son moderados por un profesional sanitario que slo puederesponder a preguntas cuya temtica sea general. Temas: EPOC (EnfermedadPulmonar Obstructiva Crnica), Esquizofrenia, Diabetes, Cardiopata isqumica,Cncer de mama, Depresin, Factores de riesgo cardiovascular, Trastorno bipolar,Artrosis, Artritis, Obesidad.Mi salud en Red [36] es una plataforma de comunidades virtuales en la que participanpacientes y profesionales. Hace parte de un proyecto de investigacin del equipoInternet y Salud de la Escuela Andaluza de Salud Pblica, con el apoyo tcnico de laFundacin para la eSalud - FeSalud en el desarrollo y mejora del entorno web y ladinamizacin de la plataforma, desarrollada con ELGG. Hasta ahora los temas que sehan incorporado son: Embarazo, parto y postparto, cuidadores de pacientes concncer, profesionales de cuidados paliativos y de atencin primaria, maternidad en laadolescencia, y una comunidad sobre foros virtuales de salud. 170 11. El ePaciente y las redes sociales 2.3 Medios de comunicacin socialLos medios de comunicacin social (Social media) facilitan la comunicacin interactivay contenidos [37] y su uso tendra potencialidades para programas de promocin de lasalud y el marketing social [38-40], e intervenciones con grupos especficos, asi comointercambio de informacin [41].Las redes sociales pueden aumentar la percepcin de apoyo social y la interconexinentre las personas [42,43]. En segundo lugar, el aumento de contenido generado porusuarios es visto como un intercambio de informacin ms democrtica [44]. En tercerlugar, los programas de promocin de la salud a travs de algunas de estasherramientas han demostrado efectos positivos (por ejemplo dejar de fumar yreduccin de peso en intervenciones dietticas) [38,39].Sin embargo debe considerarse que el carcter participativo de los Social Mediaimplica un foro abierto para el intercambio de informacin, aumentando la posibilidadde una amplia difusin de la misma, incluso de la errnea [45]. Adems al estudiar labrecha digital se ha evidenciado una fractura doble. En concreto, los que no tienenacceso a Internet (una gran parte de los cuales pueden tambin tener problemas desalud) se les impide obtener informacin de salud disponible en Internet [42]. 2.3.1 Estrategias institucionales de comunicacinLos social media se han convertido en herramientas efectivas de comunicacin paramuchas organizaciones, tambin para las organizaciones responsables de la saludpblica. Estos medios permiten reforzar y personalizar los mensajes, llegar a nuevospblicos, y construir una infraestructura de comunicacin basada en el intercambio deinformacin abierta.El Center for Disease Control and Prevention (CDC) de los Estados Unidos dise en2008 una estrategia de social media, con los siguientes objetivos [46]: Aumentar la difusin y el impacto potencial de la informacin generada por el CDC Aprovechar las caractersticas nicas de los nuevos canales. Llegar a nuevos pblicos. Generar mensajes en mltiples formatos adaptados a diferentes necesidades Empodearar a las personas para la toma de decisiones sanitarias.Las herramientas que usa son:1) Blogs. Sobre temas sanitarios de inters, la prevencin y control.2) Micro-blogs. Noticias de salud pblica en Twitter: @CDCFlu, @CDCemergency,@CDCeHealth.3) Videos en lnea. Noticias a travs de video, en formato visual e interactivo.4) Podcasts. Informacin en audio, en un formato porttil.Su estrategia mejor significativamente el grado de satisfaccin con el sitio web de laagencia. Se encontr que el dar informacin en mltiples formatos, ayuda a aumentarla confianza entre los ciudadanos [47]. Los aspectos considerados en el diseo fueronestos: Diversas fuentes de informacin aumentan la confianza Informar a tiempo con informacin creble, evita la desinformacin y aumenta la repeticin del mensaje. 171 12. Salud Pblica 2.0 A travs de una persona se puede acceder a su red, y a travs de las mltiples redes personales se puede acceder a cientos de individuos. Un individuo particular tendr informacin de apoyo que le puede ayudar a los sujetos de su propia red en el cambio de actitudes y comportamientos. 2.3.2 Uso de social media en emergenciasLa preparacin para emergencias, involucra muchos sectores responsables de laplanificacin de evacuacin, proteccin de infraestructuras, la seguridad alimentaria yla ciberseguridad [48].Un ejemplo de acciones en este sentido es lo ocurrido en Boston con alcantarillado. Enmayo de 2010, la rotura de una tubera interrumpi el servicio de agua a dos millonesde residentes de Boston. La Autoridad de Fuentes Fluviales de Massachusetts(MWRA), la Agencia para el Manejo de Emergencias de Massachussets y la Comisinde Salud Pblica de Boston (BPHC) trabajaron conjuntamente para comunicar a lapoblacin: 1) Lo que estaba sucediendo, 2) Lo que haba que hacer y 3) Dnde ir paraobtener ms informacin. Inicialmente, como no haba peligro o amenaza para lasalud, usaron el correo electrnico como medio de comunicacin. Cuando se declarel estado de emergencia, se puso en marcha la difusin de mensajes por megfonos yaltavoces, por su Sitio Web, Twitter y Facebook. Adems se invit a la comunidad, alas organizaciones religiosas, escuelas y empresas, a difundir el mensaje a travs desus canales propios, y pidi a los residentes que informasen a las personas mayores(con menor acceso a Internet). Boston ha sido reconocido a nivel nacional por susistema de seguimiento de la enfermedad y de acuerdo a la informacin que manejan,no se constat un aumento en las enfermedades gastrointestinales [49].All hazards Consortium [50] es una plataforma que tiene como misin ayudar a crearnuevos recursos y oportunidades de financiacin para los Estados (Estados Unidos)que apoyen los esfuerzos regionales de colaboracin el sector privado, la educacinsuperior y organizaciones no gubernamentales en diferentes mbitos, incluida la saludpblica. Fue construida con la premisa de que gobierno estatal/local es el responsableltimo de la proteccin del pblico. El sector privado posee la mayor parte de losactivos, tecnologas y soluciones, las universidades ofrecen la investigacin y laeducacin para abordar el problema y las organizaciones sin fines de lucro,proporcionar acceso a la informacin y las personas que se centran en un segmentoparticular del problema. Al reunir a todos los grupos interesados se potencia unentorno ideal para la colaboracin. 2.4 Inteligencia colectiva y participacin ciudadanaCon la Web 2.0, los propios ciudadanos pueden construir contenidos colaborandoentre ellos, aportando nuevos datos, corrigiendo, ampliando, etc. Esta nuevaoportunidad ha derivado en la creacin de espacios dedicados exclusivamente a lacreacin de contenidos a travs de una inteligencia colectiva.InnoCentive [52] es una plataforma para aprovechar el talento externo en el mundo dela innovacin. Parte de la premisa de que existen multitud de personas y profesionalescualificados, esparcidos por el mundo, con formas ms rpidas-baratas de resolver unreto. Los tipos de retos a plantear pueden variar desde el nivel de las ideas, losconceptos, prototipos, e incluso de productos-servicios comercializables. La web fuelanzada en 2001 desde la famarcutica Lilly. 172 13. El ePaciente y las redes socialesInnoCentive ya est siendo utilizada en el mbito de la salud pblica, por ejemplo, enagosto de 2010 se lanza el siguiente problema: se piden intervenciones oinnovaciones de carcter preventivo, centradas en la nutricin, ejercicio y atencinsanitaria, Especficamente que provean y mejoren; 1) Acceso, eleccin y calidad delos alimentos nutritivos y nutrientes necesarios, 2) Estilos de vida saludables y laactividad fsica, 3) Participacin de atencin primaria de salud. Se buscan lossiguientes resultados: Mejorar la salud materna, salud reproductiva, y el recin nacidoy el nio, Lucha contra el hambre, retraso del crecimiento y desarrollo, y la obesidad,Prevencin de las enfermedades infecciosas, cncer, diabetes y enfermedadcardiovascular.City of Toronto Transit Camp [52] es un sitio web creado por la Comisin de Trnsitode Toronto para desarrollar una nueva poltica de transporte y actividades para laciudadana. En lugar de generar una poltica propia y comunicarla al pblico una vezestuviese establecida, su enfoque ha sido solicitar informacin a la comunidad sobresus problemas de transporte y escuchar sus ideas de soluciones. Para esto se creouna plataforma donde los responsables polticos aprovecharon el "crowdsourced" depropuestas y sugerencias.Villes 2,0 [53] es una colaboracin francesa entre FING y Chronos para volver aconceptualizar la ciudad "como una plataforma de innovacin abierta", que cataliza lasnuevas asociaciones a los problemas regionales. El proyecto est tratando dereinventar la ciudad o la planificacin urbana como una plataforma que puede sermodificada por cuidadanos. Esto se lograra a travs de la identificacin de losrecursos que pueden ser compartidos por las organizaciones y los ciudadanoscombinando con herramientas de medios sociales.Wiki Public Health WikPH [54] es un proyecto para crear nuevo conocimiento ensalud pblica, a partir de la suma de todos los conocimientos y la opinin consensuadasus usuarios en el mbito de la salud pblica. WikipH se publica bajo la licenciaCreative Commons. 2.5 RepositoriosLos repositorios sirven para almacenar y mantener informacin digital, habitualmentebases de datos o archivos informticos. Estn preparados para distribuirse en Internety pueden ser de acceso pblico, o pueden estar protegidos y necesitar de unaautentificacin previa.Banco de buenas prcticas docentes en salud pblica [54] es un portaldesarrollado por la Escuela Andaluza de Salud Pblica para promover y facilitar elintercambio de iniciativas educativas. Adems del banco de "buenas prcticas" quealmacena las experiencias prcticas en la enseanza de la salud pblica, incluye unabase de datos consultable en lnea con ms de 200 documentos sobre el aprendizajede metodologas de las ciencias de la salud, con los marcadores de favoritos de loslectores. Hay tambin un foro. Esta pgina web sirve como plataforma comn paraotras instituciones y profesionales interesados.Salupedia [56] es un proyecto colaborativo del el Grupo ITACA-TSB de la UniversidadPolitcnica de Valencia, que recoge, clasifica y ofrece gratuitamente, informacindirigida a ciudadanos y pacientes, recomendada por profesionales de la Salud. Es unacomunidad de usuarios donde el profesional sanitario recomienda contenidos, ya 173 14. Salud Pblica 2.0existentes en la red, a pacientes, familiares y ciudadanos en general que encuentra unlugar donde acceder a informacin confiable sobre cuestiones de salud. El profesional,a su vez, dispone de un lugar de confianza donde dirigir a sus pacientes cuando quiereprescribir informacin. 2.6 Comunidades de prcticaLas Comunidades de Prctica nacen como una teora de aprendizaje que promueve elempoderamiento y desarrollo profesional, hasta convertirse en una herramienta degestin para mejorar la competitividad de una organizacin. Las CdP, tienen comocaractersticas el apoyo a la educacin formal, la interaccin informal entre los novatosy los expertos, el nfasis en el aprendizaje e intercambio de conocimientos, y elsentido de pertenencia entre los miembros. Algunas veces incluyen el uso de unfacilitador para dinamizar la red o las actividades de grupo y mejorar la interaccinentre los miembros. Las funciones de estas redes/grupos pueden ser optimizadas,conociendo el proceso de aprendizaje, y las funciones y responsabilidades de losmiembros de la comunidad de prctica [57].Como ejemplo tenemos el Campus virtual de salud pblica [58], una iniciativabasada en la web, patrocinada y coordinada por la Organizacin Panamericana de laSalud (OPS) con la colaboracin de seis Escuelas de Salud Pblica (EscuelaAndaluza de Salud Pblica-Espaa, INFOMED-Cuba, FIOCRUZ-Brasil, EscuelaNacional de Salud Pblica-Chile, Cayetano Heredia, Per, Universidad de Antioquia-Colombia). Una red de nodos de intercambio de conocimientos (KEN) que mantieneun nodo central a travs de canales RSS. Est diseado para los establecer cursos deaccin, objetos de aprendizaje, materiales educativos, proyectos de investigacin,publicaciones y recursos de informacin bajo Creative Commons (CC) y de RecursosEducativos Abiertos (REA).3. Perspectivas de la salud pblica 2.0.El nuevo rol de la salud pblica, resumido en el lema Salud en todas las polticas,lleva a una serie de retos y el desarrollo de nuevos modelos en los que los ciudadanosasumen el rol protagnico. La aplicacin del modelo de gobernanza en red, asociado ala puesta en marcha de las estrategias, involucra especialmente la sociedad civil y lossectores de mbito privado.Las tecnologas de la web 2.0 son instrumentos idneos para el desarrollo de estanueva salud pblica. Estos instrumentos pueden generar dinmicas sociales, quepermitan la participacin efectiva en la toma de decisiones.Sin embargo hay 6 cuestiones a plantear para conseguir el prometedor desarrollo de lasalud pblica 2.0.:1. Transparencia y cambio. En la actualidad, la cultura del sistema de salud, como delos dems sectores pblicos, no est orientada hacia la transparencia. Lasinstituciones y los profesionales parecen poco dispuestos a promover la transparenciabajo la inercia institucional, esto se constituye como una barrera importante queralentiza los cambios. El desarrollo de las potencialidades va a determinarse en lamedida en que el sistema est dispuesto a ser transparente en sus diferentesactuaciones y posibilitar la participacin y el dilogo con el ciudadano. 174 15. El ePaciente y las redes sociales2. Disminucin de la brecha digital y aumento de la alfabetizacin en salud. Losdatos ponen de manifiesto una lnea divisoria en las sociedades entre aquellos quetienen acceso a Internet y los que no lo tienen. Si bien, y tomando como referenciahistrica la penetracin de otro tipo de bienes de consumo, es posible creer que latendencia a futuro ser hacia la universalizacin de Internet en amplios segmentos dela sociedad (nos referimos, por ejemplo, al caso de la televisin). No obstante, hay queavanzar en este sentido y promover la inclusin de poblaciones vulnerables en el usode nuevas tecnologas de la informacin y la comunicacin. De la misma manera sedeben promover acciones de aumento de la alfabetizacin en salud, de tal manera quetodos los ciudadanos se puedan beneficiar de las nuevas aplicaciones y que estas nose conviertan en un nuevo eje de desigualdades en salud.3. Fomento del empoderamiento social. Tenemos un desarrollo inmaduro de laesfera pblica, de un espacio en el que los ciudadanos debatan libremente los temasque afectan su bienestar comn, y pongan en tela de juicio la actuacin de losgobiernos. Los ciudadanos deben estar convencidos de que existe una relacin directaentre su participacin en ese mbito y el desarrollo de su bienestar particular. Sin estacondicin no se desarrollarn estos instrumentos de manera firme, el empoderamientosocial es una condicin sine qua non para el desarrollo efectivo de la web participativa.4. Privacidad de la informacin. El valor aadido de la Salud pblica 2.0. supera losintereses de la privacidad personal. Por tanto deben generarse los mecanismos queprotejan la privacidad de los ciudadanos y eviten que otros puedan utilizar de maneraincorrecta la informacin personal. Esta accin pasa por el desarrollo una normativagarantista adecuada a las necesidades actuales y futuras y a las tecnologasdisponibles y uniforme en los diferentes pases. Esta normativa debe ser actualizadaconforme vayan cambiando las tecnologas y los entornos.5. Veracidad de la informacin. Como cualquier persona puede convertirse en unproveedor de informacin de salud pblica en el 2,0, existe una mayor probabilidad depublicacin de informacin errnea. Los organismos y profesionales de la saludpblica, deben atender a este aspecto y saber contrarrestarlo. De igual manera lasempresas tecnolgicas, deben proveer los mecanismos que faciliten a los usuarios elpoder contrastar la informacin.6. Fortalecimiento de los mecanismos de coordinacin. Los agentes pblicos ysociales, deben identificar y coordinar las acciones y aprovechar las sinergias en SaludPblica. De esta manera se unifican esfuerzos y se avanza en la lnea de gobernanzaen red.4. Referencias1. Lessof S, Dumelow C, Mc Pherson K.Feasibility study of the case for national standards for specialist practice in Public Health. London: NHS Task Force LSHTM; 1999.2. World Health Organization Regional Office for Europe. The Health for All policy framework. Regional Committee for Europe. Fifty-fifth session. 2006. Web Disponible en: http://www.webcitation.org/5u25i7sVl3. World Health Organization. The Tallin Chartter: Health Systems for Health and Wealth. 2008. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u25wR0GF 175 16. Salud Pblica 2.04. European Comision. White paper. Together for health A strategic approach for the EU 2008-2013. 2007. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u267Xn5D.5. SESPAS. Declaracin de Sevilla 2009. Gac Sanit 2009;23:2578.6. Urbanos R. La salud en todas las polticas. Tiempo de crisis, tiempo de oportunidades? Informe SESPAS 2010.7. Sen G, Germain A, Chen LC, eds. Population policies reconsidered. Health, empowerment and rights. Cambridge: Harvard University Press; 1994.8. Cobo Roman C, Pardo Kuklinski H. Planeta web 2.0. inteligencia colectiva o medios fast food 2007. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u279SaJK9. World Health Organization. Funciones Esenciales de la Salud Pblica 2000. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u27ZEw7B10. Eysenbach G. Infodemiology and Infoveillance: Framework for an Emerging Set of Public Health Informatics Methods to Analyze Search, Communication and Publication Behavior on the Internet. J Med Internet Res 2009;11(1):e1111. Jimnez-Pernett J, Bs MP, Garca-Gutirrez JF. Grupos de discusin sobre maternidad en el mbito iberoamericano: Anlisis a travs de la red de hipervnculos. Comunicacin en el International Sunbelt Social Network Conference. Junio 29-Julio 4, 2010. Riva del Garda, Italia.12. Gripe y calma. 2009. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u28Q01L9.13. Committee on Health Literacy Board on Neuroscience and Behavioral Health. Health Literacy. A Prescription to End Confusion. Washington D.C.: Kindig, Editors. Institute of Medicine of The National Academies The National Academies Press; 2004.14. Kickbusch I, de Leeuw E. Global public health: revisiting healthy public policy at the global level. Health Promot Int 1999; 14:285-8.15. Gervs J. Poltica e inteligencia sanitaria. De la teora a la prctica (y viceversa). 2010. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u29nj2SK.16. TuAnalyze. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u29t98U717. Brownstein JS, Freifeld CC, Chan EH, Keller M, Sonricker AL, Mekaru SR, Buckeridge DL. Information technology and global surveillance of cases of 2009 H1N1 influenza. N Engl J Med. 2010 May 6;362(18):1731-5.18. HealthMap. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2A1yJ1d19. FluTracker. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2B0A4Jk20. Antdoto: nuevas formas de investigar las historias no contadas en Salud. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2B4m6cC21. Farmacias que venden antibiticos sin receta. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2BdMX3s 176 17. El ePaciente y las redes sociales22. Epispider. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2BnyTQD23. Atlas de alimentos. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2BnyTQD24. Ginsberg J, Mohebbi MH, Patel RS, Brammer L, Smolinski MS, Brilliant L. Detecting influenza epidemics using search engine query data. Nature 2009. 19;457(7232):1012-1014.25. Polgreen PM, Chen Y, Pennock DM, Nelson FD. Using internet searches for influenza surveillance. Clin Infect Dis 2008 Dec 1;47(11):1443-144826. Eysenbach G. Infodemiology: The epidemiology of (mis)information. Am J Med 2002;113(9):763-765.27. Hine, C. Virtual ethnography In L.M. Given (ed.) Sage Encyclopedia of Qualitative Research Methods. Sage 2008.28. Flu Trends. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2CMzR3S29. Rice, the Arthur N. Rupe Chair Social Effects of Mass Communication at the University of California. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2CcL2cK30. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) 2008. eGames. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2ClOovg31. Food Hero. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2CsJVE832. Killer flu. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2E3jrnk33. Why Ville. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2E6yuvZ.34. Jimnez Pernett JF, Garca Gutierrez JF, Bss MP. Estructura organizativa de las comunidades virtuales de salud en espaol: Estudio exploratorio. Revista eSalud. Vol 5, No 17 (2009)35. Forum Clinic. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2E6yuvZ36. Mi salud en red. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2EVwddr37. Tinker T, Fouse D, Curre D. Expert Round Table on Social Media and Risk Communication During Times of Crisis: Strategic Challenges and Opportunities. APHA. 2009 Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2EepE3l38. Vance K, Howe W, Dellavalle RP. Social internet sites as a source of public health information. Dermatol Clin. 2009 Apr;27(2):133-6.39. Thackeray R, Neiger BL, Hanson CL, McKenzie JF. Enhancing promotional strategies within social marketing programs: use of Web 2.0 social media. Health Promot Pract 2008 Oct;9(4):338-343.40. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) 2010. Going Social for Health impact. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2EmLcgy. 177 18. Salud Pblica 2.041. Jimnez-Pernett J, Garca JF, Bs MP. Estructura organizativa de las comunidades virtuales de salud en espaol: Estudio exploratorio. RevistaeSalud.com 2009. 5 (17).42. Wanberg SC, Andreassen HK, Prokosch H, Santana SMV, Srensen T, Chronaki CE. Relations between Internet use, socio-economic status (SES), social support and subjective health. Health Promot Int 2008 Mar;23(1):70-7743. Idriss SZ, Kvedar JC, Watson AJ. The role of online support communities: benefits of expanded social networks to patients with psoriasis. Arch Dermatol 2009 Jan;145(1):46-5144. Hawn C. Take two aspirin and tweet me in the morning: how Twitter, Facebook, and other social media are reshaping health care. Health Aff (Millwood). 2009 Mar- Apr;28(2):361-8.45. Habel MA, Liddon N, Stryker JE. The HPV vaccine: a content analysis of online news stories. J Womens Health (Larchmt) 2009 Mar;18(3):401-40746. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Social Media at CDC. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2FRONdb47. Aikin CDC, other agencies find social media an elixir for healthier public relations. Disponible en : http://www.webcitation.org/5u2FJYpux48. Nambisan P, Nambisan S. Models of consumer value cocreation in health care. Health Care Manage Rev. 2009 Oct-Dec;34(4):344-54.49. Neal L. Social media in crisis management and public health emergencies. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2Ftyqbg50. All hazards consortium. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2G2OPuv51. Innocentive. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2GGHJhD52. City of Toronto Transit Camp. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2GLkeRf53. Villes 20. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2GhUDf054. Wiki PH. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2H3qOKh55. Bancos de buenas prcticas docentes en salud pblica. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2HHMXwr56. SALUPEDIA. Disponible en: http://www.webcitation.org/5uA5A49bX57. Li LC, Grimshaw JM, Nielsen C, Judd M, Coyte PC, Graham ID. Evolution of Wengers concept of community of practice. Implement Sci 2009; 4:11.58. Campus virtual de salud pblica. Disponible en: http://www.webcitation.org/5u2HVnRi6Agradecimientos: Los autores agradecen las aportaciones efectuadas por AnneMarie Cunningham y Jody Ranck en la elaboracin del captulo. 178