Capitulo 2.3: Salud 2.0: El ePaciente y las redes sociales

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    18-Dec-2014

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  • 1. El ePaciente y las redes socialesBloque 2.- Comunidades virtuales de pacientesCaptulo 2.3.- Salud 2.0: el ePaciente y las redessocialesManuel (Manny) HernandezPresidente, Diabetes Hands Foundation (vive con diabetes LADA desde el ao 2002)manuel@askmanny.com, @askmanny1. Antes de las redes sociales de pacientesEn el ao 2006, no era fcil imaginarse un mundo donde pacientes, que viven con unaenfermedad en comn pudieran comunicarse fcilmente. Pero los elementos quepermitiran esta increble conexin ya estaban flotando en el ambiente. MySpace, la redsocial que acapar la mayora de la atencin a mediados de la dcada pasada, ya habaintroducido a muchos al concepto de social networking. Facebook, inicialmente slodisponible entre estudiantes universitarios en los Estados Unidos, se abra al pblicogeneral. Y Twitter empezaba a ganar popularidad entre los usuarios ms tecnfilos.Existan para la fecha varios foros de discusin online y algunas listas de correo(listserves) que permitan, a los pacientes tecnolgicamente ms competentes,,conectar con otros a la hora de una pregunta o una duda. Pero el mundo de lospacientes como un todo, segua operando como siempre: la mejor oportunidad deconectar con otro paciente era pescando conversacin en la sala de espera delconsultorio mdico o participando en un grupo de apoyo. Es difcil imaginarlo, pero hacemenos de cinco aos, simplemente no existan redes sociales dedicadas aenfermedades como la diabetes.La ausencia de recursos en Internet en espaol era an mayor en el 2006. Casicualquier bsqueda de informacin sobre diabetes tipo 2 o bomba de insulina enGoogle u otros buscadores devolva mayormente resultados comerciales que buscabantomar ventaja del paciente no informado que buscaba una pldora mgica o solucincon mnimo esfuerzo a su enfermedad crnica.2. Influencias en la creacin de una red social sobre diabetesApenas unos aos antes (a fines del 2002), mi mdico general me diagnostic diabetes.Especficamente me dijo que tena diabetes tipo 2. A los 30 aos, con la herencia dediabetes que tena por el lado de mi padre, y teniendo un exceso de peso visible,supongo que no era para sorprenderse. Pero luego de meses de intentar controlar sinxito mi diabetes a base de medicamentos orales, dieta y ejercicio, mi doctor me refiricon un endocrinlogo. El nuevo especialista orden dos pruebas [1] y corrigi mi 119
  • 2. Salud 2.0: el ePaciente y las redes socialesdiagnstico: tena diabetes tipo 1 en adultos (tambin conocida por sus siglas LADA, eningles, Latent Autoimmune Diabetes in Adults).La implicacin del diagnstico fue inmediata: empec con inyecciones diarias deinsulina. Adaptarme a las inyecciones no fue sencillo, as que cuando mi doctor mehabl de la bomba de insulina, dos aos despus de empezar con las inyecciones, notom mucho trabajo convencerme. Uno de los beneficios de la terapia con bomba deinsulina es que uno tiene que cambiar el punto de infusin (inyectarse la cnula, atravs de la cual la bomba dosifica la insulina al organismo) una vez cada tres das. Enel mismo lapso de tiempo, yo me inyectaba aproximadamente 20 veces.Un ao despus de empezar a usar la bomba de insulina, particip en un grupo deapoyo junto a otros usuarios de bomba de insulina (se hacan llamar bomberos deinsulina o insulin pumpers en ingls). Fue la primera vez que tuve la oportunidad deconectar con otras personas que vivan con diabetes, y describan cosas semejantes alas que me tocaba vivir como usuario de la bomba de insulina. En una hora durante laprimera reunin, aprend ms de otros pacientes de lo que haba aprendido en un aousando la bomba de insulina por mi cuenta.Todo el tiempo desde antes de ser diagnosticado con diabetes, vena trabajando endiversas empresas desarrollando productos web, creando contenido para portales enInternet, y manejando equipos de programadores y diseadores online. As que cuandole The World Is Flat (El Mundo es Plano) de Thomas Friedman, se me prendi elbombillo. En el libro, Friedman hace referencia al potencial de la tecnologa de redessociales aplicadas al bienestar social (social good), ms all del puro entretenimiento,para socializar con otros. Fue un concepto genial que termin de catalizar una idea: endiciembre del 2006 decid crear una red social dedicada a diabetes.3. Planificacin, configuracin inicial y lanzamiento de TuDiabetesLos siguientes meses invert la mayor parte de mi tiempo libre, evaluando plataformaspara poder crear la red. A comienzos del 2007, mientras trabajaba con Drupal en unaversin de lo que sera TuDiabetes, le un post [2] que un amigo escribi sobre Ning, lams reciente empresa de Marc Andreessen, el millonario de Internet responsable deMosaic, el primer navegador, y Netscape. La premisa de Ning era sencilla: es unaplataforma que te permite crear tu propia red social acerca de cualquier tema (tambinconocidas como redes sociales nicho).Por qu Ning se present como una plataforma ideal para una red social sobrediabetes? Primero, la simplicidad de uso. Con Ning, literalmente pude crear una redsocial con la funcionalidad que deseaba ofrecer en un principio, en cuestin de minutos.Luego, la posibilidad de personalizar el diseo de la red de forma que no luciera comouna de tantas otras (lase, el caso de las pginas en Facebook, las cuales lucenprcticamente idnticas). Por ltimo, el bajo costo operativo. La plataforma en unprincipio empez siendo gratuita ofreciendo servicios premium a un costo adicional. Hoyen da est disponible con tres niveles de precio, los cuales siguen siendo altamentecompetitivos [3]. 120
  • 3. El ePaciente y las redes socialesTuDiabetes inicialmente incorpor la mayora de los componentes que Ning ofreca enese momento: foro de discusin, blogs para los miembros, la posibilidad de subir fotos yvideo a la red, grupos de inters y pginas personales para cada uno de los miembros.Quizs el momento ms difcil, antes de lanzar una comunidad en Internet, es elproceso de poblarla de contenido, porque no hay otros participantes. Sin embargo esimportante crear discusiones, agregar videos y fotos. En resumen, hace falta suplir elcontenido inicial de la comunidad para que los visitantes que vayan llegando no sientanque la casa est vaca.Para complementar la creacin de contenido original, identificamos una saludablecantidad de videos en YouTube y fuentes de material confiable sobre diabetes lascuales enlazamos desde la pgina principal usando RSS. En paralelo con el desarrollo ymanejo de contenido, trabajamos en el diseo de la comunidad, para darle unaidentidad nica. La atencin al diseo y la experiencia de los miembros ha continuadosiendo una constante en los otros proyectos que hemos llevado a cabo desde entonces.Una vez que sentimos que la comunidad estaba lista para recibir visitantes, empezamoscon amistades y familiares. Los invitamos a unirse y a contarles a todas las personasque conocieran acerca del nuevo espacio. Al poco tiempo, contactamos autores deblogs relacionados con la diabetes, invitndolos a unirse a la comunidad y a compartircon sus lectores sus impresiones al respecto. Blogueros como Amy Tenderich(DiabetesMine.com), Kerri Sparling (SixUntilMe.com), Bernard Farrell (DiabetesTechnology Blog) y Scott Johnson, fueron clave en darle el empuje inicial a lacomunidad, escribiendo acerca de TuDiabetes comentarios como: Es como MySpaceusando insulina... [4]En junio del 2007 TuDiabetes pas de los 100 miembros. Los 500 vinieron en Julio y los1000 en septiembre del 2007. Quizs ms gratificante que los ms de 19000 miembrosque tiene TuDiabetes a la fecha de publicacin de este libro, resulta que muchos de losmiembros originales an participan de forma activa. Esta es una de las claves del xitode la comunidad.4. El reto del idioma, diferencias entre comunidades y crecimientoAl ver el nombre TuDiabetes, uno puede fcilmente imaginar la raz hispana del mismo.TuDiabetes fue inicialmente concebida como una red bilinge, donde algunos miembrossostendran conversaciones en ingls y otros en espaol. Esta premisa pareca estarfuncionando, (algunos de los nuevos miembros que recibimos al comienzo eran dehabla hispana). Pero en realidad los hispanoparlantes que se unieron a TuDiabeteseran bilinges. Un afortunado accidente nos permiti darnos cuenta de que laspersonas que solo hablaban espaol no estaban pudiendo registrarse como miembros,porque el proceso de registro estaba completamente en ingls. Fue as como decidimoscrear una comunidad separada en espaol: EsTuDiabetes.org.Con el tiempo, aprendimos que no solo eran elementos de navegacin los que creabanuna barrera para las personas que no hablaban ingls. Tambin las diferenciasculturales y diferencias en trmino de acceso a tratamiento y medicinas dieron pie con el 121
  • 4. Salud 2.0: el ePaciente y las redes socialestiempo a dos comunidades que, a pesar de tener diseos semejantes, presentabandinmicas muy diferentes.En TuDiabetes, por ejemplo, por mucho tiempo vimos un uso ms marcado de laszonas comunes de la comunidad (el foro de discusin, los blogs). Mientras queEsTuDiabetes, desde muy temprano observamos que muchas de las interaccionesgiraban en torno a las relaciones miembro-a-miembro (comentarios en pginaspersonales, celebraciones de cumpleaos).Otra diferencia entre las dos comunidades ha estado relacionada con la forma comocada una ha crecido. TuDiabetes present elementos de crecimiento viral durante largotiempo. Este comportamiento se vio acentuado por la diseminacin de informacinacerca de la comunidad a travs de invitaciones, artculos en blogs sobre diabetes, yotros mecanismos de mercadeo viral que impulsaron la adopcin de la comunidad pormiles de miembros.En EsTuDiabetes la historia fue un tanto diferente. El crecimiento de la comunidad fuems lento, y se vio influido por mecanismos de promocin ms tradicionales: artculosen peridicos y revistas de Venezuela, Mxico y Espaa; word of mouth no virtual (lasinvitaciones por email que dieron tan buen resultado en TuDiabetes no tuvieron elmismo efecto en EsTuDiabetes, al menos no al principio).Hoy en da, y pese a la diferencia en el nmero de miembros registrados (19215 enTuDiabetes vs. 12914 en EsTuDiabetes), ambas comunidades recibenaproximadamente la misma cantidad de visitas al da (unas 5000 visitas, a la fecha),como puede verse en las grficas de visitas a continuacin. Sin embargo, enTuDiabetes hemos observado niveles mucho ms elevados de retencin de visitantes alo largo del tiempo: casi 80% de los visitantes que llegan a TuDiabetes regresan,comparado con aproximadamente 22% de los visitantes que llegan a EsTuDiabetes. 122
  • 5. El ePaciente y las redes sociales Figura 1. Grfica de visitasLa diferencia, en trminos de visitantes que regresan a las comunidades, se hamantenido a lo largo del tiempo y podra ser explicable a la luz de las limitaciones deacceso a Internet en los pases que ms visitan cada de ellas. En TuDiabetes, casi un90% de las visitas provienen de los Estados Unidos de Amrica, Canad, el ReinoUnido y otros pases desarrollados, donde el acceso a Internet es muy comn. En latabla a continuacin, puede verse la distribucin de origen geogrfico de los visitantes aTuDiabetes y EsTuDiabetes desde Agosto del 2007 hasta Octubre del 2010. Figura 2. Tabla de paises TUDIABETES 123
  • 6. Salud 2.0: el ePaciente y las redes sociales Figura 3. Tabla de paises ESTUDIABETESEn EsTuDiabetes, mas de de las visitas provienen de pases de Amrica Latina,donde se estima que 41% de la poblacin tena acceso a Internet para el ao 2006,como se muestra en la grfica a continuacin [5].5. Medios sociales para mercadeo y desarrollo de comunidadLas redes sociales para pacientes, forman parte de un entorno de medios sociales quepueden ser de gran valor para ayudar en su promocin. Sin embargo, cuando seconduce una red social para pacientes, es importante promoverla en espacios comoTwitter o Facebook de manera apropiada, para no correr el riesgo de alienar personasque de otra manera podran terminar siendo miembros de la comunidad.Ante todo, para poder saber en dnde tiene sentido invertir tiempo y esfuerzopromocionando la comunidad, es importante tener un mecanismo para medir resultados.Esto se puede lograr mediante una combinacin de Google Analytics y reportesgenerados por medio de herramientas tales como bit.ly y HootSuite que permitenentender mejor cunta gente hizo clic en qu mensajes para llegar a una determinadapgina o seccin que est siendo promocionada.Si el objetivo de la promocin no es slo aumentar la cantidad de visitantes, sinoaumentar la cantidad de nuevos miembros, es importante considerar la tasa deconversin (nmero de nuevos miembros dividido entre nmero de visitas expresado en 124
  • 7. El ePaciente y las redes socialesporcentaje) por cada canal desde donde se estn originando las visitas. Para aumentarla cantidad de miembros, se puede intentar aumentar la cantidad de visitantesprocedentes de un canal donde se cuenta con una buena tasa de conversin o sepuede tratar de aumentar la tasa de conversin para un canal donde se cuenta con unabuena cantidad de visitantes.Si el anlisis de la data en Google Analytics arroja que un canal, en el que se estninvirtiendo esfuerzos promocionales (un blog por fuera de la comunidad, Twitter,Facebook, YouTube, etc.), no est produciendo los resultados deseados luego demltiples intentos y cambios de estrategia, es importante considerar si tiene sentidosostener dichos esfuerzos. En la habilidad de adaptar y cambiar la estrategia demercadeo radica el mayor valor del anlisis de la data que ofrece una herramienta comoGoogle Analytics.De igual manera, puede que el anlisis de la data muestre lo que nosotros descubrimosen particular con nuestra pgina en Facebook [6]. La pgina de la Diabetes HandsFoundation, ms que slo una fuente de nuevos miembros y visitantes a lascomunidades, se convirti efectivamente en una tercera comunidad. En ocasiones nosencontramos moderando discusiones en la pgina de Facebook que giraban en torno aun tema que se haba iniciado en una de los comunidades, pero los participantes enFacebook mantena la conversacin dentro de la pgina de Facebook sinnecesariamente visitar TuDiabetes o EsTuDiabetes.Aceptar que las pginas de Facebook, en s mismas, son mucho ms que fuentes detrfico y ver nuestra pgina de Facebook como una comunidad en s misma representun gran aprendizaje: represent la aceptacin de que el efecto de comunidad no sucededonde uno tiene una comunidad creada solamente sino tambin donde resulta prcticopara los miembros participar. Finalmente, este cambio de paradigma nos hizo darnoscuenta de que tenamos que dedicarle ms recursos administrativos para extender elpotencial de este canal. A la fecha, la pgina de Facebook de la Diabetes HandsFoundation cuenta con casi 6 mil seguidores.6. El manejo de las comunidades y las crisis en las mismasEl crecimiento de una comunidad en Internet no es accidental. No solo es importantetener una estrategia de promocin que incluya mltiples canales y medir la efectividadde cada canal. Informar al pblico sobre la comunidad, e invitarlos a unirse, es apenasla primera parte. Una vez que una persona decide unirse, empieza la faceta de manejode la comunidad.Cuando una persona ingresa a la comunidad, de la misma manera que cuando alguienllega a una fiesta de la cual t eres anfitrin, es importante que se sienta bienvenida,que sepa dnde puede conseguir la informacin que vino a buscar, y que logreconseguir personas con quienes conversar en breve. Si esto no sucede, es posible quela persona ms nunca regrese a la comunidad. Es por esto que es fundamental saludara cada nuevo miembro. 125
  • 8. Salud 2.0: el ePaciente y las redes socialesEn TuDiabetes y EsTuDiabetes en un principio yo saludaba individualmente a cadanueva persona que se integraba. Esto pude seguirlo haciendo hasta que llegamos aunos mil miembros, pero luego se hizo imposible de mantener. Fue entonces cuandocreamos un comit de miembros para ayudar a dar la bienvenida a nuevos miembros,darles las herramientas necesarias para poder sentirse a gusto en la comunidad, yorientarlos en base a sus necesidades y expectativas.De la misma manera que los esfuerzos de mercadeo apenas conducen a los miembrosa visitar la comunidad y posiblemente unirse a la misma, el proceso de dar bienvenida anuevos miembros apenas los inicia en una comunidad de la cual pueden ser miembrosregulares por largo tiempo. Por ello, es fundamental dedicar esfuerzos a asegurar quese mantiene la cultura y el espritu que define la comunidad vivo en todo momento.Cuando se presenta una situacin de crisis en la comunidad, es importante tener claroqu hacer para restablecer el balance.Independientemente de la cantidad de miembros, una comunidad sin reglas claras esuna receta para una tormenta perfecta tarde o temprano. Temas controversiales, talescomo discusiones sobre poltica o religin, conducen casi siempre a enfrentamientosverbales que incluso pueden ser ms agresivos que las cosas que se dicen en persona.Pero, incluso cuando se discuten temas que uno no considerara naturalmentecontroversiales (como la diabetes), es posible presenciar desacuerdos que puedensalirse de control si no se tiene una idea clara de qu tipo de conductas son aceptablesen la comunidad, y qu acciones pueden resultar en qu consecuencias.En TuDiabetes y EsTuDiabetes, aparte de los Trminos de Uso [7] hemos documentadolos valores que rigen la comunidad [8]. Estos son principios relativamente universales(algunos de ellos), tales como: Apoyo y Ayuda Salud y Bienestar Comunicacin e Informacin Diversidad y RespetoLos valores de la comunidad resultan de particular utilidad a la luz de situaciones que noson completamente blancas o negras, cayendo en el amplio terreno de los grises. Porejemplo, si alguien expresa su opinin de manera insultante o no respetando la variedadde puntos de vista expresados por otros en un tema de discusin, esa contribucinresulta objetable a la luz de los valores de la comunidad, independientemente de lacalidad de la informacin que est aportando.Debido a que el contenido en la comunidad es contribuido por mltiples fuentes(usuarios que son, en su mayora, pacientes), tenemos una poltica clara en contra delas contribuciones que tienen un carcter de tipo prescripcin mdica (Esto es lo quetienes que hacer para resolver este problema que tienes). Las contribuciones en lasque el participantes simplemente comparten su experiencia (Cuando me pas lo mismoque a t , esto fue lo que hice y esto fue lo que me funcion) son siempre bienvenidas.En cualquier caso, nos encontramos reforzando peridicamente el hecho de que lainformacin en las comunidades no es un substituto para la atencin mdica. 126
  • 9. El ePaciente y las redes sociales7. Qu se debe hacer cuando alguien pisotea los valores de la comunidad?Esta pregunta no tiene una respuesta sencilla. La accin a tomar (cmo responder)depende mucho de los propios valores que se adopten en la comunidad y del protocoloque se defina para responder. Por ejemplo, se le enva una advertencia a la persona demanera privada las primeras dos veces, apuntando de manera clara cmo uncomentario en particular ha resultado una violacin de los trminos de uso o de losvalores de la comunidad y a la tercera violacin se suspende a la persona de lacomunidad.Sea cual sea la poltica de administracin que se adopte, es fundamental que seapliquen las reglas para mantener viva la cultura y los valores de la comunidad. Si no,sucede lo mismo que cuando se dejan los vidrios de una ventana rota en el piso: alpoco tiempo terminan habiendo ms ventanas rotas y el local empieza a ser invadidopor quienes perciben que no hay reglas gobernndolo y abandonado por quienesbuscan un nivel mnimo de orden. En el caso de la comunidad, termina muriendo.Por ltimo, cabe dedicar en esta seccin un espacio a discutir el tema de los trminosde privacidad de las comunidades. Ambas comunidades estn diseadas comocomunidades pblicas. Esto significa que, a menos que la persona que estcontribuyendo contenido (blog, video, foto, etc.) designe el mismo como privado (paraser visto solo por sus amistades en la comunidad, por ejemplo), el contenido puede servisto por cualquier persona, sea o no miembro de la comunidad, incluyendo buscadorescomo Google. Esto presenta una ventaja natural: permite que personas que tienen unapregunta que ha sido hecha de forma pblica en las comunidades, pueda serencontrada por alguien que tiene una pregunta semejante usando Google.Sin embargo, una preocupacin vlida que resulta como consecuencia de que lascomunidades sean pblicas, es que informacin sobre la salud de los miembros puedeser visible a terceras personas con quienes estos no desean compartir informacin.Para evitar el potencial efecto perjudicial que esto podra tener, cada vez que un nuevomiembro ingresa a la comunidad, en el mensaje de bienvenida que recibe, est incluidauna recomendacin acerca de cmo hacer sus contribuciones en la comunidad aprueba de Google [9].8. Creando consciencia sobre la diabetes a travs de la comunidadDesde muy temprano en la vida de TuDiabetes (y empezando en el ao 2008 enEsTuDiabetes), vimos el potencial que ofrecan las comunidades para desarrollarcontenido de manera colectiva y as crear consciencia sobre la diabetes.El primer programa que desarrollamos se llamo Word In Your HandTM [10],posteriormente implementado en espaol como La Palabra en Tu Mano [11]. Amediados del 2007 un miembro en TuDiabetes comparti una idea: escribi en la palmade su mano una palabra (coraje) que describa cmo se senta acerca de la diabetes[12]. Su idea dio pie a Word In Your HandTM. Este programa fue licenciado a la empresa 127
  • 10. Salud 2.0: el ePaciente y las redes socialesLifeScan (una empresa del grupo Johnson & Johnson), quienes desarrollaron la GlobalDiabetes Handprint inspirada en Word In Your HandTM. LifeScan ha hecho donaciones aONGs relacionadas con diabetes (la Diabetes Hands Foundation fue una de ellas) enproporcin a la participacin en esta iniciativa, la cual ya ha sido extendida a Australia yMxico [13].En el ao 2008 llevamos a cabo una campaa invitando a los miembros a contribuir condibujos y otras expresiones artsticas. El resultado fueron las iniciativas DrawingDiabetes (Pintando La Diabetes [14]) y Diabetes Supplies Art [15], las cuales resultaronen sendos videos enfocados en aspectos diferentes: la manera en que los nios ven ladiabetes, y los retos asociados con el manejo de la diabetes en pases de menosrecursos.En el ao 2009 condujimos un concurso de poesa y diabetes, llamado No-Sugar AddedPoetry [16]. A mediados del 2010, publicamos un libro del mismo ttulo que se haconvertido un medio de recaudacin de fondos [17] para la Diabetes Hands Foundation.El libro a una misma vez ayuda a los lectores a sentirse conectados con otras personasafectadas por diabetes, y a entender mejor la vida con diabetes.Tambin en el ao 2009, ejecutamos el proyecto Making Sense of Diabetes. En estainiciativa invitamos a los participantes a compartir en video sus vivencias con diabetespor medio de uno de los cinco sentidos. Al concluir el concurso, creamos un videocontando una historia de la vida con diabetes a travs de las historias de losparticipantes [18].En Noviembre del 2010, produjimos un video para promocionar la Gran Prueba Azul[19]. En este proyecto (en su segundo ao) invitamos a los participantes a medirse suglicemia, hacer ejercicio durante 14 minutos, medirse su glicemia nuevamente ycompartir la experiencia, como una forma de crear consciencia sobre la importancia delejercicio en el manejo de la diabetes.A la fecha en que se escriben estas lneas, el video [20] ha sido visto ms de 130 milveces. Parte del xito del proyecto, tuvo que ver con el incentivo que logramos ofrecer atravs de un patrocinante: por cada vez que el video fue visto las primeras 100 milveces, el patrocinante don US$0.75, lo cual se tradujo en $75,000 que fueronutilizados para ayudar nios con diabetes necesitados.Estos proyectos nos han permitido crear consciencia sobre la diabetes, alcanzando msde cientos de miles de personas a nivel global [21].9. Aplicaciones y Juegos Sociales para la DiabetesDesde un principio, en TuDiabetes y EsTuDiabetes hemos ledo testimonios demiembros, expresando agradecimiento por la existencia de las comunidades. Enmuchos casos les haban brindado la primera oportunidad en su vida de conectar conotras personas con quienes sentan afinidad, y por quienes se sentan comprendidos. 128
  • 11. El ePaciente y las redes socialesComo resultado de esta conexin, muchos miembros han logrado mejorar el manejo desu diabetes e, incluso, han podido compartir con sus mdicos informacin y recursos delos cuales no estaban al tanto. Por ejemplo, en varias ocasiones hemos visto miembrosque han sido diagnosticados con diabetes tipo 2 cuando en realidad tenan LADA(diabetes tipo 1 en adultos), como me ocurri a m. Al aprender acerca de este tipo dediabetes en las comunidades, han regresado a la consulta de sus mdicos con lainformacin y en ms de una ocasin hemos ledo historias en las que los mdicos hancambiado el diagnstico en base a la nueva evidencia arrojada por pruebas de sangrecon los cuales los doctores no estaban familiarizados (ver nota al pie de pgina #1). Enbase a esta experiencia, en Octubre del 2010, lanzamos la primera semana deconcienciacin sobre LADA (LADA awareness week) [22].Sin embargo en gran medida, hasta no hace mucho carecamos de mecanismos parasustentar cuantitativamente el valor que ofrecen las comunidades a los miembros queparticipan en ellas, y a la comunidad diabtica ms all. En Mayo del 2010 lanzamos enTuDiabetes una aplicacin llamada TuAnalyze (EsTuAnlisis, para los miembros deEsTuDiabetes.org), desarrollada en colaboracin con el Hospital de Nios de Boston[23], una dependencia de la Escuela de Medicina de la Universidad de Harvard.Por el momento, TuAnalyze permite a los miembros de la comunidad ingresar susvalores de hemoglobina glicosilada (HbA1c) y su cdigo postal. Los miembros puedenoptar por compartir la informacin con otros de manera abierta (de acuerdo con laspreferencias de privacidad que tiene para su pgina personal en TuDiabetes), o comoparte del promedio en su estado o territorio (en el mapa de la aplicacin [24]). Tambinpueden optar para ser contactados, para ayudar la labor de investigacin en conexincon el proyecto. Es decir, existen herramientas para controlar la privacidad de los datoscontribuidos a TuAnalyze, independientes de las contribuciones hechas por la personamiembro de la comunidad en otras reas de la comunidad.Al momento en que escribo estas lneas, la aplicacin est apenas en su infancia, peropresenta un potencial claro ms all de permitir desplegar valores de data promedio demiembros de Estados Unidos, Canad, el Reino Unido, Mxico, Espaa y Argentina enun mapa. Por ejemplo, a travs de los datos que estamos adquiriendo por medio deTuAnalyze, podramos establecer si existe alguna correlacin entre ciertas conductas enla comunidad (nivel de actividad, frecuencia de participacin, nmero de amistades,etc.), y una mejora en los niveles de hemoglobina glicosilada a lo largo del tiempo.Otra rea de desarrollo reciente para la Diabetes Hands Foundation son los juegossociales o casuales. Los juegos sociales estn basados en redes sociales comoFacebook, y tienen un elemento fundamental de conexin entre los participantes, dondestos comparten informacin, incentivos, etc. y estn al tanto de la evolucin de susamistades en la red que estn jugando el mismo juego. Uno de los juegos sociales mspopulares de todos los tiempos es FarmVille.En Junio del ao 2010, lanzamos el primero juego social de salud en Facebook:HealthSeeker. Esta fue una iniciativa desarrollada en colaboracin con el JoslinDiabetes Center, uno de los centros de investigacin, tratamiento y educacin sobrediabetes ms importantes del mundo.El juego permite a los jugadores alcanzar sus metas en una de cuatro reas: comer demanera ms saludable, controlar su peso, mejorar el manejo de su diabetes y reducir elriesgo de complicaciones cardiovasculares. En base a las metas que el jugador tiene, 129
  • 12. Salud 2.0: el ePaciente y las redes socialesescoge hasta tres misiones a una vez, las cuales ofrecen actividades sencillas que debecompletar en un lapso establecido, para poder completar la misin. Un ejemplo de unaactividad es: Consumir pan integral en lugar de pan blanco por una semana o caminardurante 20 a 30 minutos luego del almuerzo 3 veces esta semana.El jugador construye cada misin a base de actividades de su inters y, a medida quecompleta las actividades, puede compartir sus logros va Facebook, va Twitter o retar asus amistades en Facebook a completar las mismas actividades para vivir de manerams saludable.Todas las acciones que el jugador lleva a cabo (completar acciones, misiones, compartircon otros, etc.), tienen un puntaje que va llevando al jugador a travs de mltiplesniveles y le van haciendo merecedor de medallas. Adicionalmente, los jugadorespueden felicitar a sus compaeros de juego cuando stos completan acciones ymisiones que les resultan difciles. Los jugadores tambin pueden dejarse recados ensus respectivas neveras (el nombre que tiene el muro personal en el juego).Ms de 7 mil personas han empezado a jugar el juego desde su lanzamiento (en sumayora mujeres) y en noviembre del ao 2010, lanzamos una versin en espaolcolaborando con el equipo latino en Joslin Diabetes Center. En el futuro, HealthSeekerva a incorporar ms elementos para enriquecer el juego, incluyendo aplicacionesmviles para facilitar la interaccin con el juego. La experiencia en Facebook se vercomplementada por herramientas que los jugadores podrn usar desde sus celulares,para completar acciones y misiones con mayor conveniencia y recibir recordatorioscuando les resultan ms tiles.10. ConclusinDesde el ao 2007, hemos podido ver el poder que tienen las redes sociales,aplicaciones sociales, y juegos sociales, en el mejoramiento de la vida con unaenfermedad crnica como la diabetes. Siguen existiendo mltiples retos y preguntas porresponder, pero sabemos ya que este es un medio real del cual los e-pacientes puedenbeneficiarse, y lograr obtener informacin y apoyo para tener un mejor control y seguiradelante en sus vidas, a pesar de los altos y bajos de su condicin.Recursos y Direcciones WebRecurso o Pgina DireccinTuDiabetes www.TuDiabetes.orgEsTuDiabetes www.EsTuDiabetes.orgPgina de Facebook www.facebook.com/diabeteshfTuDiabetes en Twitter @TuDiabetesEsTuDiabetes en Twitter @EsTuDiabetesDiabetes Hands Foundation en Twitter @diabetesHFNo-Sugar Added Poetry (libro) bit.ly/getNSAPMaking Sense of Diabetes (video) www.makingsenseofdiabetes.org 130
  • 13. El ePaciente y las redes socialesGran Prueba Azul (pgina) www.granpruebaazul.orgGran Prueba Azul (video) www.youtube.com/watch?v=nkLHgK94Z0EMapa de EsTuAnlisis (en EsTuDiabetes) tud4.us/fnybO9HealthSeeker (en Facebook) www.ExplorandoTuSalud.org11. Referencias[1] Examen de anticuerpos antiinsulnicos(http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003375.htm) y niveles depptido C de insulina(http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003701.htm)[2] Socially Networking por Michael Fergusson:http://www.fergusson.net/2007/03/socially-networking.htm[3] NING: the Worlds Largest Platform for creating social websites:http://about.ning.com/plans/plans_espanol.php[4] Scotts diabetes blog: http://scotts-dblife.blogspot.com/2007/06/its-like-myspace-on-insulin.html[5] ICT penetration rates:http://www.itu.int/ITU-D/ict/statistics/ict/graphs/ICT_penetration_2007.jpg[6] Diabetes Hands Foundation: http://facebook.com/diabeteshf[7] Estudiabetes.org: http://www.estudiabetes.org/notes/Terminos_de_Uso[8] Estudiabetes.org: http://www.estudiabetes.org/notes/Los_Valores_de_EsTuDiabetes[9] Estudiabetes.org: http://bit.ly/9grZrc[10] Tudiabetes.org: http://www.tudiabetes.org/notes/Word_In_Your_Hand[11] Estudiabetes.org: http://www.estudiabetes.org/profile/LaPalabraenTuMano[12] Tudiabetes.org: http://www.tudiabetes.org/profiles/blogs/describe-in-one-word-how-you[13] Diabetes Handprint: http://www.diabeteshandprint.com.mx/ 131
  • 14. Salud 2.0: el ePaciente y las redes sociales[14] Estudiabetes.org: http://www.estudiabetes.org/group/pintandoladiabetes[15] Tudiabetes.org: http://www.tudiabetes.org/group/diabetessuppliesart[16] Tudiabetes.org: http://www.tudiabetes.org/profile/NoSugarAddedPoetry[17] Diabetes Hands Foundation: http://bit.ly/getNSAP[18] Tudiabetes.org: http://makingsenseofdiabetes.org[19] Gran Prueba Azul: http://granpruebaazul.org[20] Gran Prueba Azul, Da Mundial de la Diabetes:http://www.youtube.com/watch?v=nkLHgK94Z0E[21] Esta cifra representa el total de veces que nuestros videos asociados a unainiciativa han sido vistos ms la cantidad de personas que han leido una copia denuestro libro de poesa y diabetes.[22] Tudiabetes.org: http://tud4.us/LADAdiabetes[23] Tudiabetes.org: http://www.tudiabetes.org/forum/topics/tuanalyze-is-here[24] Estudiabetes.org: http://tud4.us/fnybO9 132